Membres de la famille atteint(e)s avec âge (si possible). MERCI

29-03-2016 à 23:59:23


Exemple : Père (60 ans) , moi (29 ans), enfant (6 ans)

"MamandHelene"

Marie-Christine JACQUES
"Administratrice-Propriétaire" du FORUM "L'Univers des Coccinelles"
&
"Présidente" de L'ASSOCIATION "L'Univers des Coccinelles", "La L'U.C."


"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes"
Proverbe JUIF


Ne pas oublier Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012
Et qu'une N.F.1 a tuée...



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24-04-2016 à 12:20:04
Bonjour à tous, maudinnette . j'habite dans le nord à Lille. Neurofibromatose déclarée à l'adolescence. Je suis un cas dit sporadique. Quelques complications en ce moment mais au quotidien, je vi une vie normale jusqu'à présent. En couple, sans enfant. Besoin de conseil pour le suivi en région nord. Merci , au plaisir de vous lire.
24-04-2016 à 12:22:27
Bonjour à tous, maudinnette . j'habite dans le nord à Lille. Neurofibromatose déclarée à l'adolescence. Je suis un cas dit sporadique. Quelques complications en ce moment mais au quotidien, je vi une vie normale jusqu'à présent. En couple, sans enfant. Besoin de conseil pour le suivi en région nord. Merci , au plaisir de vous lire.
27-04-2016 à 21:08:44
Grand-mère (décédée à 90ans), oncle (décédé à 43 ans), papa (59 ans), Frère (25 ans), Moi (28 ans)
26-04-2017 à 19:34:12
Actuellement agé de 21 ans, je suis le seul porteur de la maladie dans la famille (ou du moins à avoir été diagnostiqué : mes parents ont fait des tests et ne portent aucune trace).
19-08-2017 à 05:55:19
Bonjour à tous
Je présente je m appelle Marie et je suis atteinte de NF1. J ai actuellement 21 et normalement c est vers cette age la qu' on commence à avoir une vrai relation à sortir avec ses amis...mais moi je suis encore complexé y aurait-il dû monde ?
08-11-2017 à 22:56:08
bonjour
moi je suis maman du garçon de 19 ans qui a une neurofibromatose es croie moi ses un vrai combat très difficile
08-11-2017 à 23:08:48
Bonsoir
Je comprend et je s1is ce qu' il traverse par moment c est t4es dure et comme vs dites c est un combat tout les jours
08-11-2017 à 23:22:22
Oui moi en temp que maman je me bat depuis 12 ans avec mon fils pour rester positif vers cette maladie et ses pas fini
09-11-2017 à 19:48:40
Bonsoir,
J'ai du créer un nouveau compte, mot de passe oublié et pas moyen de le récupérer, mais bon (du coup, c'est Vincent ^^).

Je comprend tout à fait votre fils et vous même. Quand j'étais plus jeune, les médecins se chargeant de mon suivi nous avait comprendre que je ne serais pas forcément plus bête qu'un auntre, mais différent. Pareil au niveau du social, différent.

Après, on vit dans un monde ou peu de gens peuvent comprendre (enfin, je veux dire dans notre environnement direct à l'école et au boulot). J'ai la chance d'avoir une amie qui a accueilli ce que je lui ai dit sans changer vis à vis de moi et la personne que je porte dans mon coeur ayant un membre de la famille qui a des soucis de santé, je pense qu'elle comprendra beaucoup plus facilement cette différence et prêtera une oreille plus attentive qu'une autre personne le jour où je lui en parlerai.

Pour votre fils, il faut continuer votre combat à 2 et si d'autres membres de l'entourage peuvent se joindre à votre combat, faites le.

Si vous voulez en parler en privé, n'hésitez pas.

Bonne soirée

Vincent
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